Breve storia

La Fondazione Malattie Miotoniche è stata fondata dal Prof. Giovanni Meola nel 2011 e riunisce docenti universitari di diversi atenei. Con il lavoro di medici, ricercatori e volontari è un punto di riferimento per i pazienti ed i loro famigliari.

Sostiene la ricerca scientifica, collaborando con Istituti nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati.

Informa il grande pubblico ed il personale sanitario su queste malattie genetiche, rare e purtroppo poco conosciute, con l’ambizione che tutte le persone affette da malattia miotonica possano tornare un giorno ad avere un corpo sano e vivere una vita pienamente integrata nella società.

Le Malattie Miotoniche sono malattie genetiche rare poco conosciute e studiate in Italia. Chi ne soffre perde progressivamente la funzionalità muscolare e di conseguenza l’autonomia nelle più semplici azioni quotidiane. In alcune forme, la grave compromissione di alcuni organi mette a rischio la vita stessa del malato. Con il lavoro di medici, ricercatori e volontari la Fondazione Malattie Miotoniche vuole offrire un’opportunità di cura e una migliore qualità di vita ai malati italiani.

Per questo la Fondazione Malattie Miotoniche finanzia la ricerca scientifica, collabora a livello nazionale e internazionale con associazioni e centri di ricerca all’avanguardia e organizza iniziative di informazione e sensibilizzazione.

Ciò che la contraddistingue è la passione per la ricerca scientifica e l’ambizione di poter raggiungere risultati significativi nella scoperta dei meccanismi molecolari che generano le malattie miotoniche.

Il metodo di lavoro si basa sulla collaborazione con istituti di ricerca nazionali ed internazionali e con le associazioni dei malati.

Crede che il dialogo e la condivisione di informazioni tra malati, familiari, medici e ricercatori sia la modalità vincente per indirizzare al meglio i progressi della ricerca, la formazione dei malati, l’informazione e la sensibilizzazione su queste malattie rare.

 

 

Iniziative sostenute

Non è presente alcuna iniziativa al momento.

Iniziative create

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