Breve storia

L’Associazione Iris ODV con sede a Casalnoceto (AL) è stata costituita nel marzo del 2015 come ONLUS ed è attiva nel settore sociale, socio-sanitario e sanitario.
Fin dalla sua costituzione abbiamo partecipato alle cure di Ekatherina S. una bambina ucraina nata nell’agosto del 2009 e residente in Ucraina affetta da Criopirinopatia (CAPS-CINCA), una malattia infiammatoria non infettiva su base genetica che può essere curata solo attraverso iniezioni quotidiane di Kineret.
Nel 2015 abbiamo accompagnato la bambina e sua mamma ad una visita medica presso il reparto di pediatria dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova dal dott. Gattorno.
L’esito dell’incontro ha confermato la patologia diagnosticata dal Dipartimento di Immunologia dell’Istituto di Emato-Oncologia di Mosca, dalla Dott.ssa Anna Scherbina. La patologia citata in precedenza può essere curata solo con punture giornaliere di Kineret, un medicinale a base di Anakinra (sette punture costano circa 185-250 euro).
Questa malattia è legata ad una mutazione genetica che purtroppo determina un quadro infiammatorio cronico caratterizzato da anemia, eruzioni cutanee orticarioidi, artro-mialgie, cefalea e possibile sviluppo di sordità neurosensoriale.
Ancora oggi il medicinale non è disponibile in Ucraina ma le autorità ne permettono il trasporto e l’utilizzo per uso personale quindi i pazienti si recano all’estero per l’acquisto del medicinale, nel caso di Katia prima a Mosca, successivamente a Riga in Lettonia, e oggi a Varsavia.
Il Kineret è un farmaco a base di Anakinra, è prodotto e commercializzato dalla Swedish Orphan Biovitrum AB (SOBI azienda con sede a Stoccolma e una filiale a Milano).
Attraverso iniziative di carattere sociale siamo riusciti ad aiutare concretamente la bambina e recentemente anche gli altri pazienti affetti da CAPS/CINCA.

Iniziative create

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L’Associazione Iris Onlus con sede a Casalnoceto (AL) è stata costituita nel marzo…