Informazioni sul progetto

Svago, condivisione e ricerca dell’autonomia. È su queste tre parole che dal 2003 l’Associazione Sclerosi Tuberosa organizza il progetto “STare Assieme”.

L’iniziativa, dedicata alle persone con Sclerosi Tuberosa (ST) e alle loro famiglie, ha un duplice obiettivo.

Da un lato, cerca di far sviluppare l’autonomia nelle persone affette da ST, una malattia genetica rara caratterizzata dallo sviluppo di numerosi tumori benigni in diversi organi. Una patologia che presenta differenti livelli di gravità e manifestazioni in base agli organi che colpisce e che, ad esempio, può provocare autismo, epilessia e problemi comportamentali.
Tutti i partecipanti sono ospitati da una struttura vacanziera italiana, diversa ogni anno, e le persone con problematiche neurologiche e comportamentali vengono seguite da educatori qualificati sia di giorno che di notte. In questi giorni di “emancipazione dalla famiglia”, sono accompagnate in attività attraverso cui possano sviluppare una loro forma di autonomia.

D’altro lato, cerca di far vivere ai genitori di questi ragazzi una settimana di riposo e di distacco dalla routine quotidiana, permettendo loro di conoscere altre famiglie, che vivono le loro stesse problematiche, per condividere pensieri, paure, consigli. E’, poi, a disposizione una psicoterapeuta.
Oltre all’esperienza di turismo sociale, durante il soggiorno le famiglie hanno la possibilità di partecipare a attività sociali e formative.

La realtà che si viene a creare da ormai 17 anni corrisponde ad una vera e propria grande famiglia, grazie alla quale si riesce a superare l’isolamento e la solitudine, sensazioni spesso frequenti quando si convive con una malattia rara.

Motivazioni

Percorsi di autonomia per persone affette da Sclerosi Tuberosa che presentano problematiche neurologiche e comportamentali: per 7 giorni, educatori professionali li assisteranno e al contempo stimoleranno le loro capacità, affinché possano sviluppare forme di autonomia in relazione alle loro condizioni di salute. Inoltre sarà presente per 4 giorni una psicoterapeuta, a disposizione per consulenze a famiglie ed educatori. L'Associazione ha in carico il costo dei collaboratori e le loro spese di viaggio, vitto e alloggio.

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