Informazioni sul progetto

MAGICA onlus nasce nel 2006 da un idea di Matteo, il primo presidente dell’Associazione. Matteo, alla fine di un controllo periodico presso il Centro Malattie Genetiche Cardiovascolari del Policlinico San Matteo (Pavia), elabora l’idea di creare una realtà di supporto all’attività del Centro.

Nel suo progetto Matteo coinvolge anche la prof.ssa Arbustini, direttrice del Centro, cardiologi, genetisti e altri pazienti seguiti dal Centro. MAGICA opera contro il senso di abbandono e di frammentazione assistenziale che spesso pervade le famiglie con malattie multiorgano e sistemiche. Il risultato è una realtà strettamente connessa con l attività del Centro, impegnata nel sostegno:

  • delle famiglie affette da malattie genetiche cardiovascolari (sindrome di Marfan, sindrome di Loeys-Dietz, sindrome di dissecazione aortica aneurismatica e cardiomiopatie ereditarie isolate e sindromiche);
  • della ricerca, necessaria per garantire la continuità e la qualità dell assistenza;
  • della corretta informazione su queste patologie.

CHI SOSTENIAMO: LA FAMIGLIA

Le malattie genetiche, per loro natura, non colpiscono il singolo paziente ma più membri della stessa famiglia, che devono convivere con esse per l’intero arco della loro vita. È proprio alle famiglie che MAGICA si rivolge, con il duplice obiettivo di garantire loro, attraverso la ricerca e le cure, la continuità negli anni di un’assistenza sempre all’avanguardia, e di renderle “esperte” delle loro patologie affinché siano in grado di gestirle nella quotidianità, conducendo una vita più normale possibile.
In più, MAGICA aiuta le famiglie con particolari difficoltà economiche a sostenere il viaggio al CMGCV: molte di esse provengono infatti da regioni lontane.

GLI EVENTI BENEFICI: RISULTATI CONCRETI

MAGICA onlus organizza eventi benefici per raccogliere fondi destinati alle sue cause. Un esempio su tutti: “This Time is for you”: spettacoli in memoria di Michael Jackson, con il ricavato dei quali sono stati acquistati un termociclatore (Pavia, 2010) che ha permesso di dimezzare i tempi di attesa per i test genetici, e una sonda pediatrica (Pavia, 2011). A fine settembre 2014, “This Time is for you” si è svolto per la prima volta a Milano! Il Mistero del Mago di Oz – 2 febbraio, 2019 a Pavia.

METTICI IL CUORE

Aiutaci ad aiutare! Le malattie genetiche hanno bisogno di ricerca continua.

Motivazioni

MAGICA onlus PROMUOVE, attraverso incontri formativi e convegni, la corretta informazione dei pazienti e dei medici, SENSIBILIZZA riguardo alle malattie genetiche cardiovascolari e AIUTA economicamente la ricerca e le attività del CMGCV al fine di trovare nuove cure a queste patologie.

Ultime donazioni

Roberto
Roberto
28 novembre 2019 50 Euro