Informazioni sul progetto

“Take care: assistenza integrata in famiglia” è un progetto innovativo di supporto alla famiglia nella cura domiciliare del paziente affetto da malattia di Niemann Pick ed altre malattie affini.
Attraverso l’invio di operatori specializzati al domicilio del paziente, si vuole garantire un’assistenza continuativa che possa favorire il mantenimento delle sue capacità residue e supportare il famigliare nella cura del paziente nel suo ambiente di vita.

È un intervento “cucito” su misura poiché la scelta degli operatori avviene attraverso un’attenta valutazione dei bisogni del malato e della sua famiglia, in collaborazione con gli enti pubblici che già si fanno carico della sua cura. I professionisti scelti tra fisioterapisti, logopedisti, psicologi, educatori e OSS, svolgeranno infatti il loro intervento presso la famiglie coordinandosi con il Servizio socio-sanitario territoriale ed il medico di famiglia al fine di svolgere un lavoro condiviso. Si tratta di un’assistenza mirata poiché verrà somministrato alle famiglie un questionario per evidenziare le loro esigenze: questo perché ogni nucleo famigliare ha bisogni diversi ed i pazienti, seppur affetti dalla medesima patologia, hanno necessità che variano da persona a persona.
Terminata la fase operativa, verrà redatta una relazione finale che servirà ad analizzare i risultati ottenuti e correggere eventuali criticità per poi stilare un protocollo utile a strutturare un modello di assistenza applicabile anche ad altre malattie neuro-degenerative.

 Obiettivo generale dell’intervento è migliorare la qualità di vita del malato raro e della sua famiglia attraverso il mantenimento del paziente nel proprio ambiente di vita familiare e sociale: potersi curare nella propria casa ridà dignità al malato raro e rende la sua famiglia più serena e sicura.

Motivazioni

• Aumento del benessere psico-fisico della persona malata e della sua famiglia grazie alle cure in un contesto amorevole • Allontanamento di eventuali ricoveri ospedalieri o in strutture dedicate • Conservazione delle capacità residue del paziente più a lungo • Maggiore assistenza al malato e alla sua famiglia (supporto psicologico per famigliari) • Maggiori competenze nella gestione domiciliare del malato attraverso il confronto diretto del caregiver (colui che accudisce il paziente) con gli operatori • Alleggerimento del carico di cura offrendo alla famiglia anche la possibilità di svagarsi • Empowerment delle famiglie con recupero di nuove energie per chi, tutti i giorni senza mai un riposo, dedica al proprio assistito amorevoli cure • Stilare un protocollo utile a strutturare un modello di assistenza applicabile anche ad altre malattie neuro-degenerative

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08 novembre 2018 10 Euro