Informazioni sul progetto

Chi è Magica Onlus e come nasce

Marco, 13 anni, gioca a calcio ed esulta per il suo goal. Purtroppo da quella capriola non si rialza più. Muore per cardiomiopatia ereditaria.

Simone, 8 anni, ha l’influenza, non riesce a respirare bene e i genitori lo portano al pronto soccorso. Il medico di guardia lo soccorre con le normali procedure, ma non sa che ha una malattia ereditaria che lo rende un “bambino fragile”. Simone muore.

Ilaria, 28 anni, affetta da Sindrome di Marfan. Si sposa, rimane incinta e scopre di aver trasmesso la malattia a suo figlio. Oggi Matteo ha 5 anni e spiega con orgoglio ai suoi amici che gli hanno insegnato come proteggere il suo cuore.

MAGICA Onlus nasce nel 2006 da un’idea di Matteo, il primo presidente dell’Associazione. Matteo alla fine di un controllo periodico presso il Centro Malattie Genetiche Cardiovascolari (CMGCV) del Policlinico San Matteo (Pavia), elabora l’idea di creare una realtà di supporto all’attività del Centro. Nel suo progetto Matteo coinvolge anche la prof.ssa Arbustini, direttrice del Centro, cardiologi, genetisti e altri pazienti.

Una realtà strettamente connessa con l’attività del Centro, impegnata nel sostegno alle famiglie affette da malattie genetiche cardiovascolari, nel supporto alla ricerca, necessaria per garantire la continuità e la qualità dell’assistenza, alla corretta informazione e alla promozione di iniziative e progetti che favoriscano la partecipazione e la solidarietà.

Le malattie genetiche cardiovascolari sono (1) le malattie primitive del cuore (spesso causa di scompenso terminale e di morte improvvisa giovanile), (2) le malattie ereditarie del connettivo (che comportano aneurisma e rottura di aorta), (3) le sindromi sistemiche complesse (che coinvolgono contemporaneamente più organi, tra cui il cuore, e che in molti casi conducono alla morte). Queste malattie che colpiscono in genere il 50% dei membri delle famiglie, si riconoscono, spesso, solo in età giovanile o giovane adulta: le famiglie con più membri cardio-trapiantati, con più eventi di morte improvvisa o con dissecazione aortica che richiedono interventi cardiovascolari ripetuti, vengono accolte, sostenute e prese in carico per ogni necessità clinica presso il CMGCV. MAGICA opera contro il senso di abbandono e di frammentazione assistenziale che spesso sperimentano le famiglie con malattie multiorgano e sistemiche. Dal 2006 ad oggi altre malattie ereditarie sono progressivamente divenute oggetto di studio e di ricerca presso il Centro: il carcinoma ereditario della mammella e dell’ovaio, il carcinoma ereditario del colon retto, il melanoma familiare, il carcinoma familiare del pancreas.

Al CMGCV il modello assistenziale incentrato sul paziente e sulla sua famiglia sostituisce quello tradizionale, centrato sulla disciplina clinica: il CMGCV prende in carico il paziente affetto da malattia genetica cardiovascolare insieme a tutta la sua famiglia, con un approccio clinico innovativo, che colloca il paziente al centro dell’attività clinica, con la programmazione in una sola giornata di tutte le prestazioni specialistiche necessarie per una gestione corretta e completa della malattia.

Motivazioni

Con il vostro aiuto potremo continuare a sostenere il CMGCV nella sua attività di ricerca scientifica e nella cura dei pazienti

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